Mama Nikosia: chcę, żeby synek mógł znów nas zobaczyć

Data publikacji

03.10.2024

Kilka godzin po przebudzeniu się z narkozy pięcioletni Nikodem powiedział do swojej mamy: Mamusiu zrób coś, żebym widział. Rodzicom chłopca pękły serca. Nie mogli powstrzymać emocji. Jednak otarli łzy i postanowili zrobić wszystko, żeby wyleczyć syna. Dziś my też możemy im pomóc.

Więcej przeczytasz pod wideo.

#chcęznówwidzieć

Sierpień 2024 roku zapadnie na zawsze w pamięci czteroosobowej rodziny z Czerska. Wszystko działo się bardzo szybko. I niestety zakończyło się najgorzej, jak mogło. Po operacji wycięcia czaszkogardlaka Nikodem stracił wzrok.
Bóle głowy
Wszystko zaczęło się jeszcze w lipcu. Chłopiec miał bóle głowy. Z czasem coraz mocniejsze. Pewnego dnia wychowawczyni wezwała rodziców do przedszkola. Nikodem miał bardzo silne bóle. Płakał, nawet wymiotował. – Myśleliśmy, że to jakiś wirus. Inne dzieci też narzekały na złe samopoczucie – mówi mama chłopca Natalia Kurpet. Pojechali do swojego lekarza rodzinnego do Gdańska. Badania wychodziły dobrze. Jednak pani doktor zaczęła podejrzewać, że przyczyną bólu głowy może być guz. Rodzina trafiła do szpitala w Kościerzynie. I tam usłyszała pierwszą złą wiadomość. Po badaniu tomografem okazało się, że Nikoś ma guza. Jednak, żeby przeprowadzić bardziej dokładną diagnozę, potrzebny był rezonans magnetyczny. W Gdańsku zrobiono go pod narkozą. – Ordynator powiedział do mnie, że nie ma dobrych wieści. Synek miał bardzo rzadki guz. Czaszkogardlak. Konieczna była natychmiastowa operacja – mówi tata Nikosia Łukasz Kurpet.

Operacja
Niedługo po tym Nikoś z tatą zostali przetransportowani do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Guz był duży. Miał średnicę ponad 2,5 cm. Okazało się, że konieczne jest także usunięcie przysadki. – Lekarze tłumaczyli, że nerwy wzroku są napięte na guzie. Mówili, że po operacji synek może troszkę gorzej widzieć. Pomyśleliśmy, że pewnie będzie nosił okulary. Było minimalne prawdopodobieństwo, że może stracić wzrok, jednak nie braliśmy tego w ogóle pod uwagę – wspomina Łukasz Kurpet.
Najgorszy scenariusz
Po operacji Nikoś bardzo długo nie mógł się wybudzić. Lekarze poprosili rodziców do gabinetu. Tam przekazali im tragiczną wiadomość. Nikodem nie widzi. – To było dla mnie za dużo. Kilka dni w szpitalach i jeszcze ta wiadomość. Rozpłakałem się. Zaczęliśmy się pytać co dalej? Jak długo nie będzie widział? Nie było odpowiedzi – mówi pan Łukasz.
Rodzice poszli na salę pooperacyjną do syna. – Był wystraszony. Zdezorientowany. Jego oczy stały w miejscu. Powiedział do mnie: mamusiu zrób coś, żebym widział – wspomina Natalia Kurpet. Rodzicom pękły serca. Jednak po jakimś czasie otarli łzy i zaczęli walczyć o zdrowie synka.
Lekarstwa do końca życia
Wrócili do domu. Zaczęli się mierzyć z nową rzeczywistością. – Po wycięciu przysadki u syna zaburzona jest cała gospodarka hormonalna. Do końca życia, trzy razy dziennie, będzie usiał brać hydrokortyzon – mówi Łukasz Kurpet.
Rodzice zaczęli szukać sposobów na wyleczenie syna. Znaleźli lekarza w Warszawie, który opracował swoją terapię. Zastrzyki przez niego wykonane nie przyniosły efektu. Szukali dalej. Znaleźli pacjentkę z Brus, która miała podobny problem. Leczyła się w mieście Ufa, w Rosji, przy granicy z Kazachstanem. – To bezinwazyjne leczenie. Pobiera się komórki z ciała dziecka i wszczepia je w oczy – tłumaczy tata Nikosia. Jednak przez najbliższy rok rodzina na takie leczenie nie może wyjechać. Wszystko przez brak przysadki mózgowej. Po roku dopiero Nikoś może zostać na tę operację zakwalifikowany.
Zbierają na leczenie
Rodzina rozpoczęła leczenie chłopca we Wrocławiu. – Rosjanka Irena Martynowa prowadzi tam gabinet, gdzie leczy metodą biofeedbacku. Polega ona na tym, że pacjenci siadają przed monitorem, który jest maksymalnie blisko ich twarzy. Ona włącza im bajkę z wysokim kontrastem i mierzy reakcję na impulsy – mówi Łukasz Kurpet. Rodzice mają nadzieję, że ta terapia pomoże chłopcu.
Jednak to wymaga kilku wyjazdów do Wrocławia lub Poznania. – Trzeba tam spędzić co najmniej tydzień, bo zabiegi będą codziennie – mówi Natalia Kurpet. Sama terapia też jest płatna. Rodzice już zbierają też pieniądze na wyjazd do Ufy.